http://www.esquerradiari.cat / Mireu en línia Newsletter
Esquerda Diári
Esquerra Diari
Twitter Faceboock
#DIAMUNDIALDELASIDA
L’activisme contra la pandèmia de la SIDA al cinema
Juan Argelina

A inicis de la dècada de 1980 la irrupció de l’VIH/sida va generar pors, discriminació i estigmatització cap a persones i col·lectius afectats, que van ser considerats de manera arbitrària com a “grups de risc”.

Ver online

Des del principi, la sida es va associar al sexe “desviat” i a l’ús de drogues per via intravenosa, adoptant una doble metàfora: com a “invasió” del cos, igual que el càncer, i com a “contaminació” a través de fluids corporals, de la mateixa manera que la sífilis. No obstant, la seva metàfora fonamental ha estat la de “plaga”, com a càstig a les persones amb comportaments “impurs”. Es va assenyalar a les persones amb sida com una amenaça, fins al punt de ser estigmatitzades i allunyades de tota participació social, que va produir una divisió entre els “desviats” i la “població general”.

En aquest context, es va generar una forta tensió amb les administracions responsables de detenir la sida, provocant les protestes dels afectats, sobretot en les comunitats gai de Nova York i San Francisco, que van visibilitzar el problema mitjançant campanyes, articles crítics i manifestacions. La idea que les experiències de les pròpies persones amb VIH haurien de ser part fonamental de la resposta a la sida va ser expressada públicament per primera vegada en 1983 en la declaració de principis de Denver, en la qual es reivindicava l’experiència de la comunitat enfront de la mera imposició de les decisions d’“experts”, i va establir les bases del moviment ciutadà en defensa dels drets i l’apoderament de les persones amb VIH. Malgrat el temps transcorregut, en el qual tant l’epidèmia com la resposta científica a la mateixa han evolucionat en gran manera, els principis allà declarats continuen resultant avui dia tan rellevants i contundents com ho eren llavors, i continuen inspirant a tots aquells que continuen fent de l’activisme una manera de defensar aquesta causa.

Entre els col·lectius, el més visible i contestatari va ser Act Up, acrònim de “Aids Coallition to Unleash Power” (coalició de la sida per a deslligar el poder), creat a Nova York en 1987, però que va tenir una especial rellevància a França. En els primers anys, els seus objectius van ser lluitar contra l’estigmatització, defensar els seus drets i pressionar perquè s’investigués sobre tractaments més efectius, a més d’informar i fer conscient a la societat de la quantitat de víctimes que estaven produint-se com a resultat de la pandèmia, de manera que la sida va suposar una cruïlla entre ciència, política i ciutadania. Cap a mitjans anys 90 van aparèixer les teràpies antiretrovirals de gran activitat (TARGA), i l’activisme va continuar, centrant-se en l’ampliació del tractament i programes preventius a gran escala, en la lluita contra l’estigmatització i en la producció de noves formes d’evidència “crítica” per a erradicar l’VIH/sida.

El documental “Com sobreviure a una plaga” (2012), de David France, relata les accions de Act up als Estats Units per a cridar l’atenció sobre el problema, ja que cal recordar que quan es va identificar el virus d’immunodeficiència adquirida, quan es van produir els primers casos, i aquests es van començar a estendre exponencialment, va haver-hi, per descomptat, molta por, però també molta desinformació sobre les formes de contagi, i això, alhora, va crear estigmes que van fer acréixer l’homofòbia preexistent sobre els qui eren els seus portadors, la qual cosa va contribuir a la dispersió de la malaltia. Els governs es negaven a reconèixer el problema i, per tant, no destinaven els recursos necessaris per a la recerca mèdica. L’Estat tenia i té molta responsabilitat, ja que posseeix el poder per a regular, gestionar i administrar la salut pública, tal com s’ha vist al llarg del nou procés pandèmic del coronavirus. Del seu desistiment o inacció institucional es deriva la mort massiva dels afectats, i, per tant, l’activisme a favor, tant d’una informació veraç, com d’una implicació seriosa de les institucions públiques, es converteix en una necessitat ètica indiscutible. Avui dia ser seropositiu no és una condemna de mort, tal com ho era en aquell moment, però llavors els infectats amb el virus morien al poc temps, després de patir una terrible deterioració física. Encara així, la dimensió mèdica, per si sola, no és suficient, i ara que, segons les últimes informacions, 13 de cada 100 persones amb VIH a Espanya no saben que el tenen, es continua diagnosticant tard, i gairebé no s’ha avançat a reduir la discriminació, cal, com fa quaranta anys, fer justícia tant amb les víctimes que la pandèmia s’ha emportat per davant, retornant-los la dignitat que mereixen, com amb els qui encara lluiten per sobreviure en un entorn hostil, en el qual el rebuig i les traves quotidianes en allò social, laboral, … afecten negativament la seva salut mental.

En aquestes quatre dècades transcorregudes des de llavors, han aparegut múltiples pel·lícules sobre la història de l’activisme de l’VIH/sida, la qual cosa ens indica que, malgrat els avanços en la biomedicina i en els drets socials de les persones afectades, continua sent necessari lluitar per la seva erradicació i els seus efectes negatius en la societat. No pretenc fer una revisió de tots els films realitzats sobre el tema, sinó una selecció d’aquelles en les quals s’al·ludeix particularment a les mobilitzacions i l’acció directa dels col·lectius que van lluitar contra la pandèmia i les seves conseqüències, i el propòsit de les quals era descriure l’activisme com a reacció a la crisi sanitària i social causada per l’VIH:

La ja citada “How to survive a plague” (“com sobreviure a una plaga”), de David France, “Larry Kramer: In Love and Anger” (2015), de Jean Carlomusto, i “120 pulsacions per minut” (2017), de Robin Campillo, són tres documents bàsics per a entendre l’activisme de Act Up. El documental de David France se centra en la seva creació i desenvolupament als Estats Units, al març de 1987, al voltant del Greenwich Village de Nova York, quan un grup de manifestants van protestar contra l’ajuntament per a reivindicar els drets a la salut davant la passivitat governamental contra l’VIH. Mentre a Europa s’havien iniciat diversos assajos clínics amb fàrmacs, als EUA a penes s’estava investigant, i els hospitals rebien incentius per a no diagnosticar l’VIH/sida i així evitar l’atenció i el tractament. En el documental es plasma com molts polítics, alts càrrecs de l’església i professionals de la salut van mantenir una actitud moralitzadora cap als afectats. En aquest context, els activistes d’Act Up i la seva escissió Treatment Activist Group (TAG), fundada en 1991 per Mark Harrington i Spencer Cox, es van disseminar ràpidament pel país i diverses capitals del món per a lluitar contra governs, la FDA (Food and Drug Administration), indústries farmacèutiques, convencions d’experts i l’església. En la pel·lícula participen activistes com Larry Kramer, Gregg Bordowitz i Ann Northrop, Spencer Cox, així com familiars, professionals i investigadors que van fer costat al col·lectiu. Per contra, també es recullen enregistraments dels seus principals detractors: el senador Jesse Helms, els presidents Ronald Reagan i George Bush, l’alcalde de Nova York Ed Koch, el cardenal O´Connor i els responsables de sanitat Susan Ellenberg i Anthony Fauci, entre altres.

“Larry Kramer: In Love and Anger” (2015), narra la vida d’aquest escriptor i activista nord-americà que va fundar l’organització en 1987. Uns anys abans ja havia format el col·lectiu de suport Gai Men’s Health Crisi (GMHC), del qual seria expulsat per la seva radicalització contra el govern i les institucions sanitàries, després de la qual va escriure la seva autobiogràfica “The Normal Heart”, portada al cinema en 2014. Al llarg de “In Love and Anger” es narra l’auge i caiguda d’Act Up, que minva amb la introducció de les teràpies antiretrovirals a mitjans anys 90, encara que Kramer i altres activistes van continuar lluitant pels drets del col·lectiu LGTBI i amb VIH. En el documental apareixen membres de GMHC i Act Up juntament amb entrevistes a Kramer gravades per a l’ocasió, així com l’alcalde de Nova York Ed Koch, el president Ronald Reagan i el director del New York Times, Abe Roshental, considerats per Kramer els màxims responsables de l’expansió del VIH. Una figura clau del document és Anthony Fauci, responsable de l’Institut Nacional de Salut dels EUA, amb el qual Kramer va tenir diverses trobades acalorades. Amb el temps Fauci va arribar a reconèixer que gràcies a Act Up es van reescriure les normes de l’autorització dels tractaments de la sida i a situar a Kramer com a eix en la història d’aquesta epidèmia: «existeixen dos períodes, l’anterior i el posterior a Larry Kramer». La cinta es tanca amb les noces de Kramer, mesos després que s’aprovés la llei de matrimoni gai en 2013, durant un ingrés per complicacions d’un trasplantament de fetge. Després de l’alta, va escriure American People (2015), llibre que narra la història de persones LGTBIQ als EUA. El director Jean Carlomusto ha teixit en aquesta pel·lícula un ric tapís de les seves nombroses aparicions en els mitjans i filmacions amateur, atraient als espectadors a una experiència immediata de la batalla en primera línia contra la Sida, i formant un retrat vibrant d’aquesta figura tan controvertida.

Per part seva, “120 pulsacions per minut”, inspirada en l’experiència vital del seu director, Robin Campillo, militant de Act Up, recrea les accions de l’organització a França per a pressionar al llavors govern de François Miterrand a fi que atengués el problema i creés polítiques públiques per a protegir els malalts. En la pel·lícula podem veure als seus membres duent a terme accions que cridessin l’atenció de l’opinió pública, documentant-les en imatges que després distribuïen a la premsa, com irrompre en els laboratoris farmacèutics, portant amb si bossetes de sang artificial que llançaven contra les parets, la qual cosa recorda actes similars, realitzats a Madrid per la Radical Gai, com la concentració enfront del Ministeri de Sanitat de 1994, en la qual, amb el lema “el ministeri de sanitat té les mans tacades de sang”, els participants van imprimir les petjades de les seves mans amb pintura vermella al llarg de la seva façana. O bé es presentaven en escoles, irrompent a les aules i parlant amb els alumnes sobre les formes de contagi i protecció, perquè ningú assumís que estava fora de perill.

El terme Act Up és un acrònim, però també el reflex d’una manera d’actuar, de rebel·lia i ràbia pública. Reflectir cinematogràficament el recompte del que es va fer en aquests anys de desinformació i silenci, té un valor històric i social innegable, però no seria suficient únicament aquest relat perquè una pel·lícula com aquesta guanyés el Premi del Jurat del Festival de Cannes. El que fa que transcendeixi el mer document dels fets és la mirada del seu director, la forma en què Robin Campillo va treballar el material, fent sentir als espectadors membres de l’organització. Ens fa viure l’experiència des de dins ja en les seves primeres seqüències, que ocorren durant una junta interna dels membres. El film no diferencia el personal i el públic o el polític. No és només una pel·lícula on es narri la lluita d’uns activistes defensant una causa. Parla de persones que estaven morint, que estaven lluitant per sobreviure, i, és aquest sentit d’urgència el que es comunica en cadascuna de les escenes.

Ja vam poder comprovar l’habilitat de Robin Campillo com a guionista en “La classe” (2008), de Laurent Cantet, on ens parlava d’un professor de llengua en una escola de suburbi amb alumnes de diversos orígens culturals, en les classes dels quals es duien a terme discussions molt acalorades. Aquí es veu clarament com és capaç de portar la realitat a la ficció, i fer-la sentir com a realitat. Sense improvisar cap escena, la seva bona feina en el guió ens fa creure que tot el que succeeix és perfectament versemblant, igual que en “120 pulsacions per minut”, on, al mateix temps que narra la tragèdia, el silenci i la desinformació d’aquest moment, mostra com els membres de l’organització viuen les seves vides amb plena convicció, amb plena llibertat, i amb diversió, encara que aquestes vides fosin curtes. Una manera de fer-nos entrar en aquesta dimensió és comptant la relació íntima entre dos d’ells, un seropositiu, que ja comença a notar símptomes de la malaltia, i un altre, nouvingut, que no està infectat, però que té afinitat amb la causa que defensa Act Up. I és en aquesta manera de narrar la relació, portant-la fins a les seves últimes conseqüències, amb un gir tràgic, on el director juga la seva carta més poderosa en aquest film, perquè es nega a cedir al xantatge sentimental, i no introdueix més dramatisme o tragèdia en escenes que realment ho són per si mateixes.

Durant la conferència de premsa en la qual va presentar aquesta pel·lícula a Cannes, Campillo va dir que a ell li havia tocat vestir un nuvi seu que va morir de sida per al seu funeral. És a dir, ell va viure en carn pròpia pèrdues devastadores, i, no obstant, les escenes de la pel·lícula que fan ressò d’experiències com aquesta són tremendament sòbries i contingudes, i, en la mateixa mesura, commovedores i poderoses. Tampoc seria necessari viure alguna cosa com això per a recrear-ho, però existeix una obligació d’establir un vincle emocional honest amb el tema, i això és precisament el que fa Robin Campillo en la pel·lícula.

Larry Kramer va ser el guionista de l’adaptació de la seva pròpia novel·la “The Normal Heart” (2014), basada en la seva pròpia vida i on conta com la societat nord-americana va anar assimilant l’expansió de la pandèmia, en l’època de major virulència de la sida, quan s’ignorava gairebé tot sobre una malaltia qualificada com “el càncer gai”. El director Ryan Murphy ambienta la pel·lícula al Nova York de 1981, narrant la història de Ned Weeks, un acreditat periodista gai, que, després de tornar de Fire Island, llegeix un article sobre 41 casos d’un rar càncer relacionat amb homosexuals i que desenvolupa el sarcoma de Kaposi. Això porta a Ned a visitar a la seva amiga Emma Brookner, doctora afectada de poliomielitis i experta en malalties rares. Donada la gravetat del mal anomenat «càncer gai», Emma proposa a Ned que l’ajudi a conscienciar a la comunitat gai per a posar mitjans contra la seva propagació. Ned al costat dels seus amics Bruce i Mickey, entre altres, formen el col·lectiu de suport GMHC. Mentrestant, Ned recorre al seu germà advocat Ben perquè l’assessori i li doni suport en el finançament de GMHC, generant-se tensions entre tots dos donada la falta de comprensió de l’advocat a entendre la sexualitat del seu germà. Paral·lelament, Ned busca el suport mediàtic amb el periodista del New York Times, Félix Turner, amb el qual emprendrà una relació amorosa i que més tard serà diagnosticat amb VIH.

En la pel·lícula es visibilitzen les fortes tensions entre el govern i els afectats, que van comportar la ruptura en la convivència i l’estigmatització de les persones amb VIH. Donada aquesta situació, la doctora Brookner es mostra més combativa cap als directius de l’hospital i els representants farmacèutics, creant un fort vincle amb els activistes. Alhora, en el si del GMHC es produeixen discrepàncies en les formes de lideratge i negociació amb les institucions governamentals: Bruce pren un to més moderat i equilibrat i Ned es mostra més radical i combatiu, sent aquest expulsat de GMHC. Mentrestant, Félix empitjora i visita a Ben per a fer el seu testament i aconseguir la reconciliació amb el seu germà Ned. Finalment, Félix mor i Ned es lamenta de no haver lluitat prou.

En comparar les maneres d’abordar la lluita per la consciència social sobre els efectes de la pandèmia i el context hostil en el qual es desenvolupava tant al cinema americà com en l’europeu, comprovem diferents línies de desenvolupament argumental que tenen a veure amb les exigències comercials de tots dos espais socioeconòmics de distribució: mentre “Normal Heart” centra la seva atenció en l’acció de personatges concrets, donant més importància a les dinàmiques de tensió relacionades amb les seves reaccions i conflictes; “120 pulsacions per minut” és més “coral”, és a dir, submergeix a l’espectador en un entorn ampli de situacions i personatges que cedeixen el seu protagonisme a l’objectiu, més important, de capturar emocions i reflexionar sobre el dilema ètic d’unes reivindicacions marcades per la lluita per sobreviure i combatre un sistema discriminatori que els culpabilitza.

Un altre film destacable és “Dallas Buyers Club” (2013), de Jean-Marc Vallée, basat en la vida real de Ron Woodroof, un cowboy de marrada, drogoaddicte i faldiller, al qual en 1986 li van diagnosticar sida i li van pronosticar un mes de vida. Va començar llavors a prendre AZT, l’únic medicament disponible en aquella època, i, després de passar una greu crisi depressiva, després de ser exclòs d’un assaig clínic a l’hospital de Dallas i esgotar els seus escassos recursos econòmics, va començar a buscar desesperadament informació sobre teràpies i medicaments alternatius no aprovats per la FDA (Food and Drug Administration), que va trobar a través d’un metge mexicà (la dideoxicitina), exportant-los clandestinament als Estats Units. D’aquesta manera va fundar el Club de Compradors de Dallas, per a administrar-los als afectats. Com hem dit abans sobre les característiques del cinema americà, l’acció de la pel·lícula se centra en el seu protagonista i la seva lluita contra les autoritats sanitàries estatunidenques per continuar proporcionant medicació als socis del Club. Encara que finalment perd la raó que s’estableix contra ell, la FDA va ser amonestada, i Woodroof va poder continuar utilitzant la seva pròpia medicació de manera personal fins a la seva mort en 1992. La importància d’aquesta obra radica, en primer lloc, en què és un dels escassos exemples on es mostra el contagi del VIH i el desenvolupament de la malaltia en un heterosexual, i, en segon lloc, en com aquest s’organitza i lluita per crear una xarxa de suport contra la infecció, enfront del complex industrial farmacèutic i polític-sanitari de l’administració nord-americana.

Totes aquestes pel·lícules són autèntics documents històrics que reflecteixen la lluita d’uns moviments activistes que, en principi, tenien com a objectiu informar i donar assistència a les persones amb VIH, però, donada l’escassa o nul·la reacció dels governs, es van radicalitzar per a l’acció directa. Funcionaven amb un sistema organitzatiu assembleari per a defensar els drets socials i sanitaris, greument afectats tant per l’agressivitat de la infecció com per la desídia de les institucions responsables de donar respostes eficaces. Mitjançant una participació democràtica els integrants opinaven i votaven per a prendre decisions, seguint normes estrictes, com es mostra en “120 pulsacions per minut”: respectar el torn de paraula, prohibició de parlar en paral·lel dins i fora dels auditoris, no fumar per respecte als malalts, … Encara que, a vegades, tal com veiem en “Com sobreviure a la plaga” o en “Larry Kramer: In Love and Anger”, es desenvolupen discussions acalorades amb fortes discrepàncies.

Es reclamava el dret a la vida i l’accés a tractaments efectius, pressionant perquè s’agilitzessin els assajos clínics i s’introduïssin fàrmacs amb preus assequibles. A més, es va pressionar perquè als hospitals es donés assistència a persones en estat terminal, ja que procuraven no ingressar a seropositius o no se’ls donava una atenció adequada. Fins i tot, després de morir, eren introduïts en bosses negres de plàstic i desatesos pels serveis funeraris que s’oposaven a fer-se càrrec d’ells. Al mateix temps calia lluitar contra l’estigmatització i defensar les qüestions legals i socials de les seves parelles. Per exemple, davant un contracte de lloguer, si aquest estava a nom del difunt, la seva parella era immediatament expulsada al no reconèixer-se la seva relació. Moltes d’aquestes causes van ser treballades amb advocats mobilitzats des dels grups activistes. Es pot dir que les seves accions van servir, a més de conscienciar socialment de la gravetat de la pandèmia, per a impulsar els drets d’igualtat del col·lectiu LGTBI enfront del silenci de les administracions responsables, l’homofòbia institucional i els detractors del sexe segur. En “Com sobreviure a la plaga” i “Larry Kramer: In Love and Anger” es recullen imatges del 10 de desembre de 1989, en l’acció de “Stop the church”, en la qual els activistes d’Act Up van ocupar la catedral de Saint Patrick de Nova York en protesta per l’actitud de l’església en culpar als gais de la pandèmia i no advocar per l’ús del preservatiu. En aquesta línia, al setembre de 1991, Act Up va col·locar un condó gegant en la teulada de la casa del senador Jesse Helms en Arlington, per les seves nombroses declaracions pejoratives contra el col·lectiu gai. “120 pulsacions per minut” mostra igualment accions d’aquest tipus, com les imatges d’activistes enviant postals al president Miterrand amb el nom dels morts, o passejant pòsters amb la imatge del difunt activista Jeremy, cridant “de sida morim, indiferència sentim” o “Miterrand assassí, deixes sang en el teu camí”.

Després d’anys de lluita, els activistes van aconseguir mobilitzar al govern, a l’institut nacional de salut i a la FDA per a l’aprovació d’assajos clínics, l’experimentació amb nous fàrmacs i la introducció de tractaments efectius per a la sida. Els activistes van demostrar ser autèntics experts per a discutir amb les farmacèutiques i els professionals de la salut sobre l’agilitació d’assajos clínics amb fàrmacs, sense que fos necessari comparar els seus efectes amb un grup de control amb placebs. Alhora, el moviment va aconseguir conscienciar i auto-responsabilitzar als col·lectius afectats d’aquest problema de salut pública. En línies generals, la pertinença als grups activistes va significar un dels moments més rellevants en la vida dels quals van participar més activament. Però la victòria va tenir la seva «cara b». Al llarg dels anys més durs, molts activistes van ser detinguts i el nombre de morts per sida no va deixar de cessar fins que no van ser introduïts els TARGA cap a mitjan 1990. Durant la creació de Act Up en 1987, es comptabilitzaven 24 mil morts als EUA, augmentant aquesta xifra a més 320 mil al desembre de 1995. A més, la incertesa i les ànsies d’obtenir tractaments van generar un desgast físic i emocional en els activistes, que continuen patint molts dels supervivents en l’actualitat. Es van aconseguir tractaments i una major esperança de vida, però amb la introducció dels TARGA, el moviment es va afeblir; en veu de Larry Kramer, «la gent va tornar als seus antics costums, … ens creem i ens destruïm conjuntament».

Finalment, citarem altres exemples de documentals específics que s’han filmat sobre aquest tema: Dues pel·lícules interessants són les filmades per Rosa von Praunheim en 1990, “Silence = Death”, en la qual es documenten diverses accions d’artistes a Nova York, i “Positive”, sobre la resposta de la comunitat gai en aquesta ciutat. Altres documents sobre escenes locals, són “We were here” (2011) de David Weissman i Bill Weber, on es narra l’escena activista de la ciutat de San Francisco durant els anys 80; “Small Town Rage: Fighting Back in the Deep South” (2017) de David Hylan i Raydra Hall, sobre l’escena local de Act Up a la ciutat de Shreveport a Louisiana, on els prejudicis contra els afectats i la comunitat gai en general eren particularment greus; i “United in Anger: A History of Act Up” (2012), produïda per Jim Hubbard i Sarah Schulman, cinta independent sobre la història d’aquesta organització. A aquestes podem sumar documentals biogràfics com “Sex Positive” (2008), de Daryl Wein, sobre la vida de Richard Berkowitz, activista de Nova York, que va contribuir a la redacció d’una guia de «sexe segur», sense que mai se li valorés adequadament, o “Vito” (2011), de Jeffrey Schwarz, que narra la vida de Vito Russo, mort en 1990, autor de “The Celluloid Closet”, obra que explora el tracte negatiu de persones LGTBIQ al cinema, i activista d’Act Up.

A penes trobem documents que visibilitzin prou la comunitat negra, les dones, els usuaris de drogues o persones de països no occidentals. Un documental sobre l’activisme dels usuaris de drogues és “WAAW / What About & About Who?” (2012) de Tre Borràs, Antoni Llort i Christophe Sion, on activistes, usuaris de drogues i professionals de tot el món debaten més enllà de la prohibició de les drogues amb una perspectiva de drets humans. Un documental sobre la comunitat negra, és la cinta de “Positively beau tiful” (2013), de Diveena Cooppan, on es narra la història de cinc amics de la província de Eastern Capi de Sud-àfrica, que formen una xarxa sòlida per a atendre moribunds, vèncer l’estigma i transmetre els significats de viure amb el VIH a tota la comunitat. Sobre la lluita en els nous avanços del VIH, com la vacuna o les profilaxis de preexposició o postexposició, és d’interès “Present Imperfecte: el compte enrere de la fi de la SIDA” (2015) de Shane Smith.

 
Esquerra Diari.cat
Xarxes socials
/ EsDiariCat
@EsDiariCat
[email protected]
http://www.esquerradiari.cat / Advertències i notícies al vostre correu electrònic